A T.21 com "Tomás My Special Baby"

"Um Outro Olhar"

"Cromossoma do Amor"

A vida com um bebé com Síndrome de Down

Com Andreia Paes de Vasconcellos, autora

do blogue "Tomás My Special Baby"

Em jeito de introdução, sobretudo para aqueles que ainda não conhecem o seu blogue "Tomás My Special Baby", como apresentaria a vossa família?

É difícil apresentar a minha família num pequeno parágrafo. Neste momento somos quatro, a caminho de cinco. O Tomás Maria é o nosso bem mais precioso e especial. Depois temos a princesa cá de casa, a nossa Labradora – Kiki. E mais recentemente temos um “feijão” que também vai encher ainda mais a nossa vida de felicidade.

Comecemos pelo princípio da vossa história enquanto família – nessa altura, ainda a 4 (contando com a vossa Kiki!). Como foram os primeiros dias após saberem que o Tomás era portador de Síndrome de Down?

Não foram dias fáceis, foi sem dúvida um misto de emoções... Foi um buraco que se abriu no nosso chão e que nos estava a puxar para dentro. Mas com as nossas forças conjuntas conseguimos unir-nos e ver um caminho colorido pela frente. Percebemos desde cedo que a lamentação não nos ia trazer nada de bom, pelo contrário. Desde o primeiro dia, em que enfrentámos esta realidade, que nos comprometemos que tudo faríamos para que o Tomás fosse aceite na sociedade.

Enquanto bebé, já existiam manifestações do Síndrome, por exemplo no processo de amamentação ou na interação?

Nunca senti qualquer diferença entre o Tomás e outro bebé. Todo o processo foi normal, sem dramas nem preocupações.

Escolheram, para a estimulação do vosso filho, o método Glenn Domam, adaptado para as famílias com crianças com Síndrome de Down participarem na terapia dos seus filhos, em todas as áreas. Para quem não conhece o método, que tipo de atividades fazem no dia-a-dia do Tomás?

O Tomás trabalha diariamente a vários níveis - cognitivos, de mobilidade e sensorial. Na mobilidade começamos desde cedo a estimular o rastejar, depois o gatinhar e agora estamos a investir nos primeiros passos. A nível sensorial, trabalhamos muito a visão - com luzes -, a audição - com diferentes tipos de sons -, e o tacto - o toque em diferentes texturas. Na parte cognitiva trabalhamos quantidades, palavras e identificação de objetos.

Utilizam outras especialidades terapêuticas de forma a complementar o processo de estimulação?

Sim, trabalhamos com várias terapias em simultâneo, o método Glenn Domam, o da Diferenças e o Snoezelen, sendo que o método Glenn Domam e o da Diferenças são orientados por uma terapeuta que contratei. Na minha opinião não existe um método infalível mas sim um conjunto de métodos ou técnicas que os tornam infalíveis.

Como é a vossa comunicação, enquanto pais, com o Tomás? Recorrem a uma comunicação exclusivamente verbal/oral, ou também a gestos ou sistemas de comunicação aumentativa?

Comunicamos muito com o Tomás - sempre que estou a fazer algo, explico o que estou a fazer. Também recorro a alguns gestos, mas não tanto como devia.

Recentemente, escreveu no blogue que a dificuldade de alimentação do Tomás fez-vos recorrer à Terapia da Fala. Fale-nos um pouco sobre isso.

A questão do Tomás com a comida, passa por ele não aceitar bem os sólidos, mas também sei que não está ligado diretamente à Trissomia 21, pois existem crianças sem qualquer patologia que resistem um pouco mais aos sólidos. Recorri à Terapia da Fala para conseguir que o Tomás aceitasse mais os sólidos. No entanto, a minha maior preocupação com o Tomás é a Linguagem, e como sei que isto está tudo ligado, tive essa necessidade - quanto mais o Tomás exercitar os músculos da boca, melhor para o seu futuro.

Quais foram os maiores obstáculos que encontraram nestes 18 meses desde o nascimento do Tomás?

Nenhum em particular, somos Pais muito positivos e não nos prendemos muito aos “casos menos bons”. A forma como lidamos com o Tomás é a forma que lidaríamos se o Tomás não tivesse um cromossoma a mais. Mas talvez a maior dificuldade seja a acessibilidade dos médicos sobre o assunto - tudo o que o Tomás possa ter, associam sempre à Trissomia 21 e não é assim tão transversal.

Sentem que ainda existe preconceito, relativamente à Síndrome de Down? É notório na reação das outras pessoas, quando primeiro contactam com o Tomás?

Não noto qualquer preconceito neste momento, talvez porque também não estou focada nisso. Todos os meus amigos e familiares aceitaram o Tomás como ele é, sem qualquer interrogação ou medo. Mas tenho consciência que, por o Tomás ser um bebé, talvez ainda não se note o preconceito.

Como combatem, ou contam vir a combater, o preconceito? Há algo que gostassem de dirigir às pessoas que ainda não vêem a Síndrome de Down com naturalidade?

Tentei combater o preconceito desde o primeiro dia. Preconceito começa em nós Pais, se nós somos os primeiros a vê-los como deficientes, eles serão sem dúvida bebés inseguros e deficientes. Mas se os virmos como pessoas que têm uma vida pela frente, seguros de si e capazes de fazer tudo, então eles serão vistos como tal. É um facto que pode demorar mais algum tempo a fazer algumas coisas, mas todos nós temos o nosso tempo. Quando lancei o blogue foi com esse objetivo, mostrar ao “mundo” que ter um filho com Trissomia 21 não é a pior coisa do mundo... que são bebés iguais aos outros e que têm os mesmos direitos de serem felizes.

Agora a melhor parte – quais as pequenas e grandes conquistas que já tiveram?

Para mim uma das maiores vitórias foi o começar a gatinhar, bater palmas, sentar e dizer “olá”. São coisas tão simples mas que nos fazem tão felizes! E isto foi o que o Tomás me ensinou... a valorizar as pequenas coisas da vida.

Que conselho daria a todos os pais que tenham acabado de descobrir que também vão ter um filho com um cromossoma extra – o “cromossoma do amor”?

Não tenham medo! É o vosso filho, um filho que deve ter os mesmos direitos que outro filho vosso. Lutem por eles pois, cada dia que passa, ele vai sorrir para vocês e agradecer por tudo. Sejam muito positivos e não se deixem engolir por comentários “mesquinhos” e ignorantes.

Porque cada palavra conta.

NOVO!